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中国帕金森病及运动障碍疾病

2016/08/18   来源:医生在线

中国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库建设专家共识


中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组中国医师协会帕金森病及运动障碍专业委员


通信作者: 唐北沙,Email:bstang7398@163.com; 陈生弟,Email:chen_sd@medmail. com.cn


DOI:10.3760/cma.j.issn.1671-8925.2016.07.001


【关键词】 帕金森病﹔  运动障碍疾病﹔  数据库﹔  共识

【中图分类号】  R742.5 【文献标志码】 C 【文章编号】 1671-8925(2016)07-0649-05

Chinese expert consensus on clinical database construction of Parkinson’s disease and movement

disorders Chinese Medical Doctor  A ssociation  Professional Committee of  Parkinson's  Disease  and

Movement Disorders, Chinese Medical A ssociation  of  Neurology  Branch of  Parkinson's  Disease  and

Movement Disorders Group Corresponding  author:  Tang Beisha,  Email:  bstang7398@163.com;  Chen

Shengdi,  Email:  chen_sd@medmail.com.cn 


【Key words】  Parkinson's disease; Movement disorder; Database; Consensus

大数据是指由于容量太大和过于复杂,无法在一定时间内用常规软件对其内容进行抓取﹑管理﹑存储﹑检索﹑共享﹑传输和分析的数据集,是“精准医疗”的基石之一[1]。 大数据具有 “4V” 特征:


(1)数据容量(volume)大,常在 PB(1 PB=1000 TB)级以上﹔

(2)数据种类(variety)多,常具有不同的数据类型(结构化﹑半结构化和非结构化)和数据来源﹔

(3)产生和更新速度(velocity)快,时效性要求高﹔

(4)科学价值(value)大,常蕴藏着新知识或具有重要预测价值[2]。


大数据的临床应用主要有以下几个方面:


(1)通过对临床数据库的分析,对患者进行更有前瞻性的治疗和照顾,提高疾病的治疗效果﹔

(2)通过对***的数据库的分析提高对临床决策的支持﹔

(3)通过对统计工具和算法的使用来改善临床试验的设计﹔

(4)通过对大数据集的分析为个性化医疗提供支持﹔

(5)通过优化业务决策,以确保医疗资源的适当分配[3-5]。


大数据时代下的医学科研具有 3 个主要特点:

第一﹑临床医学资源发掘﹑收集﹑整理和利用(标准化﹑科学化)﹔

第二﹑大样本﹑多中心的临床研究(病因﹑诊断﹑治疗及药物开发)﹔

第三﹑依托临床信息的生物医学资源的整理﹑利用及研究(基因﹑蛋白及代谢)。


帕金森病及运动障碍疾病是一组以不自主运动﹑ 肌张力障碍和姿势步态异常等为主要表现的神经系统疾病。 帕金森病及运动障碍疾病临床表现复杂,特别是在疾病的早期,临床症状可能不典型,疾病发生发展过程中表现的临床症状亦有差异,因此需要建立帕金森病及运动障碍疾病的临床大数据库,对帕金森病及运动障碍疾病患者的临床资料﹑量表评估﹑生化指标﹑影像学资料﹑个体化药物治疗等数据进行收集, 并收集患者的外周血清﹑ 血浆﹑gDNA﹑唾液﹑脑脊液﹑皮肤﹑脑组织等生物标本资源,开展帕金森病及运动障碍疾病的分子分型﹑分子标志物筛选﹑疾病早期诊断﹑药物基因组学﹑个体化治疗等方面的临床研究,筛选帕金森病及运动障碍疾病的相关易感基因﹑生物标志物及特征性的影像学改变,创新帕金森病及运动障碍疾病的临床诊疗技术,建立符合我国国情的规范化诊疗模式,提高我国帕金森病及运动障碍疾病的诊治水平。 目前国内尚缺乏统一的﹑规范化的帕金森病及运动障碍疾病临床数据库建设标准。 为规范化﹑标准化地建立我国帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库系统,更好地开展研究,学组根据国内外帕金森病及运动障碍疾病临床数据库的***进展,结合我国实际情况,制定了此专家共识。


标准化﹑规范化的临床数据采集内容是建立在帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库的基础,并将有利于各研究中心的交流和合作。 在美国国家神经疾病和卒中研究所(national institute of neurological disorders and stroke,NINDS,http://www.ninds.nih.gov/)


帕金森病临床研究常用数据分级标准(common data element,CDE)的基础上结合国际运动障碍协会帕金森病***的诊断标准及我国的临床实际[6-10] ,将中国帕金森病及运动障碍疾病常用临床数据分为三级:第一级,即疾病核心数据﹔第二级,即疾病补充数据﹔第三级,即疾病探索数据。 其中第一级数据,即疾病核心数据,为建立所有帕金森病及运动障碍疾病临床大数据库必须包含的内容,如:人口统计学资料﹑现病史﹑家族史﹑既往史﹑运动症状评分﹑非运动症状总体评估﹑全面认知功能评分﹑药物治疗信息﹑头部 MRI 检查﹑外周血清﹑血浆﹑DNA 等﹔第二级数据,即疾病补充数据,在重要性上仅次于核心数据,更多的是对疾病核心数据的补充和细化,建议包含在所有的帕金森病及运动障碍疾病临床数据库中,如:部分既往病史﹑ 各专项认知领域的评价﹑ 特殊病例的PET﹑SPECT 检查等。第三级数据,即疾病探索数据,内容更为广泛,在所有帕金森病及运动障碍疾病临床数据库中不做统一要求,可根据研究者的研究目的自行选择是否纳入,如:非运动症状中的淡漠﹑冲动控制﹑睡眠呼吸暂停等的评估﹑神经病理学﹑卫生经济学数据等。 详细内容见表 1。


在临床工作中规范化采集帕金森病及运动障碍疾病患者的外周血清﹑血浆﹑DNA﹑皮肤﹑脑脊液﹑脑组织等生物标本是开展帕金森病及运动障碍疾病的相关易感基因﹑生物标记物等研究的基础。 参照美国帕金森病进展标志物倡议 (Parkinson’s progression markers initiative,PPMI,http://www. ppmi-info.org/) 并结合我国的临床实际,本学组制定了以下帕金森病及运动障碍疾病的生物标本采集规范具体内容见表 2。


表 1 帕金森病及运动障碍疾病大数据库数据采集标准

Tab.1 Data collection standards of clinical database for Parkinson's disease and movement disorders



续表 1 



续表 1 



(1):第一级数据,疾病核心数据﹔

(2):第二级数据,疾病补充数据﹔

(3):第三级数据,疾病探索数据﹔


NINDS:美国国家神经疾病和卒中研究所﹔

CDE:常用数据分级标准﹔

RBD:快动眼睡眠行为障碍﹔

BMI:体质量指数﹔

UPDRS:统一帕金森病评定量表﹔

MMSE:简易精神状态评价量表﹔


MoCA: 蒙特利尔认知评估量表﹔

PDCRS: 帕金森病认知量表﹔

PANDA: 帕金森病神经心理痴呆量表﹔

SCOPA-Cog: 帕金森病认知结局量表﹔

HVLT:霍普金斯词汇学习测验﹔

HAM-D-17:汉密尔顿抑郁量表 17 项﹔

BDI-Ⅱ:贝克抑郁自评量表 -Ⅱ﹔

GDS:老年抑郁量表﹔

MADRS:蒙哥马利抑郁评定量表﹔

HARS:汉密尔顿焦虑量表﹔

HADS:医院焦虑与抑郁量表﹔

BPRS:简明精神病评定量表﹔

SAPS:阳性症状评估量表﹔

AS:淡漠量表﹔

PDSS:帕金森病睡眠量表﹔

ESS:爱泼沃斯思睡量表﹔

UPSIT:宾西法尼亚大学嗅觉辨别测试﹔

FSS:疲劳严重度量表﹔

G-SAS:赌博症状评价量表﹔

SBQ:STOP -Bang 睡眠呼吸暂停问卷﹔

RBDQ-HK:快动眼睡眠行为障碍问卷 - 香港版﹔

CH-RLSq:剑桥 - 霍普金斯不宁腿综合征问卷﹔

BPI:简明疼痛量表﹔

HRV:心率变异性测定﹔

SCOPA-AUT:帕金森病自主神经症状量表﹔

SF-36 Health Survey:SF-36 健康状况调查问卷﹔

PDQ-39:帕金森病问卷 -39 项﹔

PDQL:帕金森病生活质量问卷﹔

PDQUALIF:帕金森病生活质量量表﹔

DBS:脑深部电刺激术﹔

PET:正电子发射计算机断层显像﹔

SPECT:单光子发射计算机断层成像术﹔

PPMI:帕金森病进展标志物倡议


参与讨论的委员(按姓氏笔画排序):


万新华 王丽娟 王 坚 王 青 王振福 王晓平 王 涛王铭维 卢晓东 叶 民 叶钦勇 乐卫东 冯 涛 刘卫国刘艺鸣 刘春风 刘 军 刘振国 刘焯霖 孙圣刚 孙相如杨新玲 肖 勤 邹海强 张宝荣 张振馨 陈先文 陈 彪陈海波 陈生弟 邵 明 罗晓光 罗蔚锋 承欧梅 胡兴越徐评议 唐北沙 陶恩祥 黄 卫 商慧芳 梁秀龄 彭国光蒋雨平 程 焱 谢安木 靳令经 薛 峥


声明 所有作者及编写参与者无利益相关冲突


参 考 文 献


[1]Collins FS, Varmus H. A new initiative on precision medicine[J]. N Engl JMed,2015,372(9): 793-795. DOI: 10.1056/NEJMp1500523.


[2]Pilz H, O'Brien JS, Heipertz R. Human saliva peroxidase : microanalytical isoelectric fractionation and properties in normal persons and in cases with neuronal ceroid-lipofuscinosis [J]. Clin Biochem, 1976, 9(2): 85-88.


[3]Reshef DN, Reshef YA, Finucane HK, et al. Detecting novel associations in large data sets [J]. Science, 2011, 334 (6062):



1518-1524. DOI: 10.1126/science.1205438.

[4]Reardon S. US big-data health network launches aspirin study[J]. Nature, 2014, 512(7512): 18. DOI: 10.1038/512018a.

[5]Erdman AG, Keefe DF, Schiestl R. Grand challenge: applying regulatory science and big data to improve medical device innovation[J]. IEEE Trans Biomed Eng, 2013, 60(3): 700-706. DOI: 10.1109/TBME.2013.2244600.

[6]Postuma RB, Berg D, Stern M, et al. MDS clinical diagnostic criteria for Parkinson's disease [J]. Mov Disord, 2015, 30 (12): 1591-1601. DOI: 10.1002/mds.26424.

[7]Berg D, Postuma RB, Adler CH, et al. MDS research criteria for prodromal Parkinson's disease [J]. Mov Disord, 2015, 30 (12): 1600-1611. DOI: 10.1002/mds. 26431.

[8]中华医学会神经病学分会运动障碍及帕金森病学组, 中国医师协会神经内科医师分会帕金森病及运动障碍专业委员会. 中国帕金森病的诊断标准 [J]. 中华神经科杂志, 2016, 49 (4): 268-271. DOI: 10.3760/cma.J.issn.1006-7876.2016.04.002.


The Chinese medical association of neurology branch of Parkinson's disease and movement disorders group, The Chinese medical doctor association professional committee of Parkinson's disease and movement disorders. Parkinson's disease diagnosis standard in China [J]. Chin J Neurol, 2016, 49(4): 268-271. DOI: 10.3760/cma.J.issn.1006-7876.2016.04.002.


[9] 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组, 中华医学会神经病学分会神经心理学与行为神经病学组. 帕金森病痴呆的诊断与治疗指南[J]. 中华神经科杂志, 2011, 44(9): 635-637. DOI: 10.3760/cma.J.issn.1006-7876.2011.09.016.


The Chinese medical association of neurology branch of Parkinson's disease and movement disorders group, The Chinese medical association of neurology branch of the neuropsychology and behavioral neurology group. The diagnosis and treatment guideline of Parkinson's disease dementia[J]. Chin J Neurol, 2011, 44(9): 635-637. DOI: 10.3760/cma.J.issn.1006-7876.2011.09.016.


[10]中华医学会神经病学分会神经心理学与行为神经病学组, 中华医学会神经病学分会帕金森病及运动障碍学组. 帕金森病抑郁﹑焦虑及精神病性障碍的诊断标准及治疗指南[J]. 中华神经科杂志, 2013, 46 (1): 56-60. DOI:10.3760/cma.j.issn.1006-7876. 2013.01.015.


The Chinese medical association of neurology branch of the neuropsychology and behavioral neurology group, The Chinese medical association of neurology branch of Parkinson's disease and movement disorders group. Diagnostic criteria and treatment guidelines of depression, anxiety and psychotic disorder in Parkinson's disease[J]. Chin J Neurol, 2013, 46(1): 56-60. DOI: 10.3760/cma.j.issn.1006-7876.2013.01.015.


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